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Por los miembros de la AEAPS

Poder de los pacientes en enfermedades

Por Itziar Esteban y Pablo Méndez, departamento científico de Draft grupo de comunicación healthcare.

Sin lugar a dudas, tenemos mucho que aprender de los pacientes. En los últimos años, están teniendo más poder que nunca, evolucionando hasta tomar parte activa frente a la enfermedad. Esta evolución incluye increíbles y admirables iniciativas. Algunas de ellas con grandes recursos y otras simplemente apoyándose en las nuevas tecnologías de la comunicación y en las redes sociales, pero en cualquier caso, consiguiendo cosas inimaginables.

Hace ya décadas que personajes conocidos comenzaron su propia lucha para favorecer a otros pacientes que pasan por lo mismo que ellos. Personas como Josep Carreras que tras superar una leucemia (enfermedad que padeció durante años) quiso devolver a la sociedad y a la ciencia todas las muestras de afecto recibidas durante su tratamiento con un objetivo muy claro: conseguir que, algún día, la leucemia sea una enfermedad curable para todos y en todos los casos. Carreras creó una fundación con el fin de aumentar el número de donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical, además de potenciar los proyectos de investigación científica.

empoderamiento de los pacientesDesde entonces, ha habido múltiples actividades e iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de otros enfermos y sus familiares, concienciar a la población de la importancia de un diagnóstico precoz, recaudar fondos para investigación de enfermedades raras o simplemente, para darles visibilidad.

Pacientes como Ariana Benedé, que lamentablemente perdió su lucha contra la leucemia hace unos días, pero su alma y su legado sigue vivo en el Proyecto ARI, iniciativa que recauda fondos para poder implantar una terapia contra la enfermedad que solo está disponible en Estados Unidos. El empeño de la joven y su implicación por dar a conocer el proyecto la convirtieron en todo un referente de la lucha contra la leucemia aguda linfoblástica recaudando más de medio millón de euros que ayudarán a realizar ensayos en el Hospital Clínic de Barcelona.

Otro luchador imparable es Pablo Ráez, que bajo el hashtag #retounmillon anima a aumentar el número de donaciones de médula en España y alcanzar la cifra de un millón de donantes ya que en España lamentablemente solo hay 250.000. Este malagueño de 20 años sufre por segunda vez leucemia y ha revolucionado las redes sociales con sus mensajes transformadores del miedo en fuerza y esperanza.

El poder de los pacientes es tal, que estas iniciativas de sensibilización y motivación impulsadas por ellos, incluso llegan a ser trasladadas al cine; como es el caso del reto de Ramón Arroyo a partir del cual se ha grabado la película 100 metros. Ramón es un hombre admirable que sufre esclerosis múltiple desde hace más de 10 años, el cual disputó después de largas sesiones de sufrido entrenamiento la prueba más exigente del triatlón: el Ironman, consistente en 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo, para acabar con una maratón. Todo ello para concienciar a los afectados por esta enfermedad y a la población en general a realizar actividad física para mejorar la calidad de vida.

Todos ellos personas ejemplares cuyo coraje, experiencias y fuerza ayudan no solo a otros pacientes, sino que son un ejemplo de vida para todos, llegándonos a plantear que con un simple gesto podemos hacer mucho más de lo que podríamos llegar a imaginar. Y a los hechos nos remitimos: gracias al Ice bucket challengue y a los más de 100 millones de dólares recaudados, se ha descubierto el gen NEK1 que provoca la ELA, siendo este descubrimiento una gran ayuda para encontrar un tratamiento para esta enfermedad incurable en la actualidad.

 

 

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